
מהו אוטיזם? – הגדרה ומאפיינים
נכתב על ידי לימור צמח, מטפלת באומנות ומנהלת מרכז תמר
דני, ילד מתוק בן 3 שנים. לדני יש תלתלים שחורים והוא לובש כל יום לגן את אותה החולצה ארוכה, אפילו שכבר קיץ וחם ממש בחוץ. אמא שלו אומרת שהוא אוהב מאד את החולצה הזאת ולא מוכן ללבוש משהו אחר.
דני מגיע לגן ונפרד בקלות מאמא, יותר מידי בקלות. הוא לא מפנה אליה את עיניו ואפילו לא אומר שלום, אלא רץ ישר לפינת הבנייה, שם הוא מבלה הרבה מהזמן שלו. הוא אוהב ממש את המכוניות. מסיע אותן ועושה קולות של מכונית מרוץ או מסדר את כולם בשורה. אמא שלו אומרת שהוא אוהב מאוד את "ספידי מקווין" והוא מבקש כל הזמן לשחק עם המכונית שלו שיש לו בבית. הוא שם אותה בתיק של הגן לפעמים, וכשקשה לו, הגננת מרשה לקחת אותה.
דני משחק בפינת הבנייה לבדו. כשהילה, הילדה הכי חברותית בגן ניגשת אליו כדי לראות מה הוא עושה, הוא בוכה. לפעמים הוא קם משם כשהיא מתיישבת. הוא כמעט ולא פונה לילדים אחרים בגן כדי לשחק איתם ואם הם קוראים לו הוא רץ אחריהם בשמחה אבל לא לגמרי מבין את חוקי המשחק.
גם כשהגננת קוראת לכל הילדים למפגש לדני קשה להצטרף וצריך את הגננת כדי להתיישב במקומו. לפעמים הוא רק נשאר עם המכוניות שלו ומסרב להגיע. במפגש הוא מבין את התוכן שהגננת מלמדת אבל הדיבור שלו קצת לא מובן ואוצר המילים קטן יותר מילדים אחרים בקבוצה.
דני אוהב מאד את החצר! אוהב לרוץ, לקפוץ ובעיקר להתנדנד. אפילו שהוא לפעמים לא יציב ונוטה יותר לפול ואפילו שהוא לא אוהב את ארגז החול כי החול נכנס לו לסנדלים ומפריע לו באצבעות של הרגליים. דני מסתובב בחצר ומשחק, לפעמים נראה שקצת מדבר לעצמו והידיים שלו באויר. כשהגננת אומרת פתאום שצריך לחזור לגן לדני קשה כי טוב לו והוא גם לא אוהב שמשנים לו את השגרה.
הגננת של דני אוהבת אותו מאד, אי אפשר שלא. אבל משהו בבטן אומר לה שההתפתחות של דני איננה כמו של כולם.
מהו אוטיזם?
אחד מתוך 60 ילדים בישראל כיום (שנת 2021) מאובחנים כנמצאים על הרצף האוטיסטי. השכיחות בקרב בנים גבוהה פי 4 יותר מבנות. אחוז זה הולך וגדל עם השנים. יש הטוענים שגידול זה מתקיים בשל דיוק הולך ועולה של אבחונים וחקר התסמונת.
אוטיזם היא הפרעה בהתפתחות התקינה של הילד. היא מגיעה כקשת (ספקטרום) של מאפיינים שכולם נוגעים ליכולת של הילד להסתגל לסביבה חברתית ולייצר בה קשרים עם אחרים. התחומים הנפגעים הינם נרחבים: התפתחות השפה, פגיעות סנסומוטוריות והתפתחות חברתית. כמו כן עשויות להיות רגישות יתר חושית, קשיים בתכנון ביוזמה ובקבלת החלטות, קשיים בהכללה, העדר ספונטניות, רמות גבוהות של חרדה, הפרעות בשינה ובאכילה, קומורבידיות עם הפרעות נוירו התפתחותיות ופסיכיאטריות אחרות.
כיוון שהפגיעה רחבה וההתפתחות הנה משובשת, לילדים אילו צרכים מיוחדים ורבים. צרכים אילו מעלים קשיים גם בתוך התא המשפחתי ובהתמודדות המשפחה הקרובה והמורחבת.
הגדרה
הגדרת האוטיזם מיוחסת לפסיכיאטר האמריקאי ליאו קאנר הגדרה זו התפתחה עם השנים ומשנת 2013, ב DSM 5, ספר האבחנות של ארגון הפסיכאטרים האמריקאי, היא מוגדרת כלקות התפתחותית נוירולוגית בשםASD- Autistic Spectrum Disorder
מאפיינים
המאפיין העיקרי הוא ההפרעה ביכולות החברתיות והתקשורתיות, כאשר ישנו קושי ביכולת להדדיות חברתית, קושי ליצור קשר עם אחרים, לשתף בחוויות ומחשבות. קושי לביטוי רגשי כלפי אחר וגילוי אמפתיה והבנת רגשות אחרים (theory of mind). ישנו כשל בקשב משותף עם האחר והפנית קשב וקשר עין אל אחר וחוסר בשימוש בשפה לתקשורת. ילדים צעירים לא יביעו חיוך חברתי, ימעיטו בחיקוי הסביבה וכן יהיה עיכוב שפתי. הילד על הרצף יכול להיות מנותק ומופנם בעינינו אך גם יכול להפגין רצון לקשר, אם כי יתקשה לייצר את הקשר, להבין חוקים חברתיים וכדומה. ישנו קושי בשימוש מותאם ומווסת של התנהגויות לא מילוליות. לדוגמה קושי להבין הבעות פנים, מחוות וקשר עין.
המאפיין השני הוא התנהגותי. ישנם דפוסי התנהגות, עניין ופעילות מצומצמים, חזרתיים ונוקשים. התנהגויות ותנועות סטריאוטיפיות כמו נפנופי ידיים, ריצה במעגלים וכדומה. ישנה שפה סטריאוטיפית שאיננה גמישה, אקולליה (חזרה על משפט שנאמר קודם לכן) או דקלומים. בנוסף, ישנו שימוש לא רגיל בחפצים או משחקים והיעדר או עיכוב משחק דימיוני המתאים לגיל. לעיתים ישנה גרייה רבה של הגוף המפריעה להתפתחות המשחק המאוחר יותר. ישנה התעניינות במשחק חזרתי ללא דימיון או התפתחות. עניין בחלקי חפצים ומשחק סטריאוטיפי של סידור בשורה ובתבניות.
הסימפטומים עשויים להופיע כבר בגיל צעיר מאוד והם מהוים קושי בהתנהלות יומיומית. קיימת שונות רבה באופי התבטאות הסימפטומים, ברמה ההתפתחותית ורמת השפה. על כן מדברים על רצף, ספקטרום, המייצג את טווח ההתבטאות הקלינית של התסמינים האפשריים.
אבחון
הקשיים ההתפתחותיים באוטיזם נראים כבר בגיל צעיר ועל פי רוב ניתנים לאבחון במכון להתפתחות הילד על ידי מומחים בתחום: פסיכיאטרים ופסיכולוגים קלינים והתפתחותיים המתמחים באוטיזם. האבחון נעשה על פי כמות ואיכות הסמפטומים, בהתאם לדרישות לאבחנה ב DSM 5, ספר האבחנות של ארגון הפסיכאטרים האמריקאי.
קשיים בדינמיקה המשפחתית
אוטיזם הוא לקות הפוגעת בכל תחומי התפקוד – התקשורתי, חברתי והתנהגותי, על כן נוצר עומס רגשי, כלכלי ופיזי מתמיד על בני המשפחה. בהתפתחות תקינה, ההורה והתינוק חולקים עולם חויות דומה. ההורה יכול להסתמך על התנסויותיו לפרש את הילד. מול הילד האוטיסט, ההורה מתקשה להבין חויות שלא חוו מעולם ומתקשה לדמיין – הצפה חושית, חרדה והתפרקות. קושי זה מביא לקושי בהזדהות עם התינוק, הבנת הקשיים והכלתם. דבר עשוי להביא לחווית כשלון הורית.
גם בתוך המשפחה הרחבה, לעיתים צרכיו המבולבלים והממלאים בחרדה של התינוק המאובחן על הספקטרום גורמים לשאר צרכי בני הבית להדחק הצידה. הבית חווה טלטלה ומשבר ביחסים המשפחתיים. המשפחה מתקשה כלכלית בשל הוצאות מרובות, מתקשה להשתתף בפעילויות משפחתיות, פנאי או מטלות יומיומיות. הילדים זקוקים לפיקוח מתמיד, ארגון זמנם והבניית הסביבה. קשר עם מגוון רחב של מטפלים והתמודדות עם תוכניות טיפול רבות ולעיתים סותרות.
דרכי טיפול
אוטיזם הנה תסמונת מורכבת ודרכי הטיפול הנדרשים הנם מגוונים. האבחון על פי רוב הוא בגיל צעיר והטיפול נועד לצמצם פערים כמה שניתן בהתאם ליכולתו של הילד לעומת בני גילו בהתפתחות תקינה.
הטיפול בגישה כוללנית ומתייחסת לכלל תפקודו הפיזי, רפואי, חברתי, קוגניטיבי, שפתי ורגשי של הילד לצד הדרכה ותמיכה במשפחה. כמו כן, למשפחות אשר ילדם אובחן על הספקטרום ישנן זכויות בסל בריאות מקדם והקלות נוספות. עובדים סוציאלים המתמחים בתחום תומכים במשפחות ומסייעים להן להגיע למיצוי זכויות, אשר מסייע בתורו בטיפול בילד.
* פורסם (חלקית) במגזין "גנים" גיליון מספר 1, אוגוסט 2020
אם גם הילד שלך דומה בחלק מהמאפיינים לדני, התייעצי עם הפסיכולוגית של הגן בנוגע להפנייה למכון להתפתחות הילד לאבחון הפרעה בספקטרום האוטיסטי.
תוכלי במקביל להפנות גם אלינו. אנו במרכז תמר, מספקים טיפולים התפתחותיים בריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת, טיפול רגשי והדרכת הורים למשפחות שילדם אובחן על הרצף האוטיסטי.